Surgical Tribune Italy

Le sindromi da dolore cronico nel bambino

By G. Rizzo, S. Caprilli, P. Ciullini, V. Fortini, B. Sodini
January 28, 2015

Una gran parte della popolazione pediatrica riferisce di essere affetto da dolori muscolo-scheletrici, recidivanti o cronici, con tassi di prevalenza che variano tra il 6% ed il 54%. Il dolore cronico nel bambino e nell’adolescente può talvolta avere inizio dopo un evento specifico oppure essere “inspiegabile”. Da tali premesse si articola lo studio che si basa sull’esperienza dell’ambulatorio di terapia del dolore cronico dell’AOU Meyer.

Una gran parte della popolazione pediatrica riferisce di essere affetto da dolori muscolo-scheletrici, recidivanti o cronici, con tassi di prevalenza che variano tra il 6% ed il 54%. Il dolore cronico nel bambino e nell’adolescente può talvolta avere inizio dopo un evento specifico (trauma, evento stressante, malattia, patologia virale) oppure essere “inspiegabile” (cioè senza danno significativo o malattia) tale da essere comunemente indicato come idiopatico o funzionale. Le più diffuse sindromi dolorose funzionali (FPS functional pain syndrome) nella prima infanzia sono i dolori da accrescimento, la cefalea ed i dolori addominali ricorrenti, mentre nei bambini e negli adolescenti possono manifestarsi emicrania, dolori al collo e alla schiena, dolore cronico diffuso, e la cosiddetta “sindrome dolorosa regionale complessa” (CPRS complex regional pain syndrome).

Questi disturbi possono presentarsi in maniera isolata oppure, più spesso, in maniera simultanea o sequenziale, determinando progressivamente importanti disabilità funzionali ed un generale peggioramento della qualità di vita. Il bambino reagisce al dolore diminuendo l’attività quotidiana, con incremento di sensazioni di inadeguatezza e frustrazione e ciò, di solito, determina un aumento della condizione dolorosa, creando così un circolo vizioso.

Eziologia delle sindromi dolorose funzionali:

Spesso nei dolori cronici non c’è una chiara causa che scateni il dolore, ma non per questo il dolore non è reale; si sbaglierebbe quindi a considerarlo di origine psicologica o ad attribuirlo quale sintomo “inventato” dalla mente del Paziente. Alcuni studi suggeriscono che una storia di dolore funzionale nell'infanzia potrebbe essere predittivo di disturbi dolorosi in età adulta; tuttavia, non esistono pubblicazioni che valutino le sindromi dolorose della prima infanzia o la storia dei genitori di tali pazienti, pertanto non è possibile stabilire quali siano i potenziali fattori di rischio.

E’ stato ipotizzato che una storia individuale o parentale di dolore funzionale sia associata più spesso agli adolescenti che soffrono di dolore cronico rispetto ai loro coetanei che non siano affetti da tale condizione. Le pazienti di sesso femminile in età adolescenziale sono più frequentemente colpite da dolore ricorrente e comorbidità associate alle sindromi dolorose rispetto ai pazienti loro coetanei di sesso maschile (in particolare dopo il menarca).

E’ stata dimostrata l’esistenza di un rapporto tra adolescenti di sesso femminile a miglior rendimento scolastico e affezione da dolore cronico; non esiste inoltre una significativa associazione tra dolore cronico negli adolescenti e basso peso alla nascita, prematurità, e pregressi ricoveri in ospedale.
Sono state individuate associazioni tra i disturbi psicologici negli adolescenti, nelle loro famiglie, e dolore cronico adolescenziale. Allo stesso modo, tali studi hanno mostrato che l'ansia e la depressione individuale, così come la depressione e lo stress dei genitori, sono significativamente associati a dolore cronico negli adolescenti.

La letteratura oggi a disposizione ha il limite delle dimensioni relativamente ridotte dei campioni analizzati, e quasi tutti gli studi sono stati ottenuti utilizzando questionari che si basano principalmente su metodi di autovalutazione. Sono, infine, rilevabili incongruenze tra le risposte dei genitori e quelle dei bambini/adolescenti; ed i campioni di studio spesso non sono completamente rappresentativi per quanto riguarda le caratteristiche socio-demografiche.

Impatto sociale del fenomeno dolore:

Le conseguenze sociali nei bambini affetti da sindromi dolorose croniche sono molto importanti, se si calcolano i fenomeni di assenteismo scolastico e la conseguente grave frustrazione della famiglia. L’assistenza nei confronti delle sindromi dolorose pediatriche non è, ad oggi, per nulla diffusa, mentre rappresenta una realtà ben organizzata per il nostro sistema sanitario nel caso in cui il paziente sia un adulto. Tuttavia il bambino/adolescente rappresenta l’adulto di domani, e l’obiettivo della cura di questa condizione morbosa è quello di fornire oggi il supporto adeguato a questa tipologia di pazienti.

Trovare il modello di gestione più funzionale per garantire cure antalgiche al bambino-adolescente non è facile; si è quindi pensato di cambiare prospettiva e implementare un nuovo e innovativo sistema organizzativo, che abbia il proprio punto di forza nell’intervento multidisciplinare, essendo il dolore un fenomeno complesso in cui fattori psicologici e fisiologici si influenzano a vicenda; pertanto, appare evidente la necessità di un approccio multidisciplinare a queste sindromi.

L’ambulatorio di terapia del dolore cronico:

Il TEAM multidisciplinare è costituito da: Medico Anestesista-Terapista del Dolore, Psicologo – Psicoterapeuta, Fisioterapista, Infermiere. L’ambulatorio di terapia del Dolore Cronico, introdotto al Meyer nel 2012, si propone la presa in carico di tali problematiche; esso è volto a facilitare l’iter diagnostico-terapeutico per queste famiglie in un’ottica multidisciplinare.

Due fondamentali concetti ne costituiscono le basi: il dolore come malattia, in quanto accompagnato da complessi problemi fisici, psicologici e sociali, primitivi e secondari; la multidisciplinarietà o interdisciplinarietà del team di trattamento del dolore.

Chi beneficia di tale approccio è in genere un paziente che si sia precedentemente già sottoposto ad un inquadramento diagnostico, eseguito dal tradizionale sistema terapeutico specialistico; l’utilizzo del “metodo” prevede di definire il più correttamente possibile l’origine, la tipologia e le caratteristiche del dolore, di inquadrarlo in funzione allo stato di salute complessivo del paziente, di individuare con precisione le indicazioni all’impiego di un determinato farmaco e di impostare la terapia secondo gli schemi più adeguati al soggetto da trattare, cercando al contempo di prevenire eventuali effetti avversi.

E’ prevista un’ interdisciplinarietà ed una comunicazione con il territorio, per dare forza ad esso, in modo tale da rispondere nel modo più opportuno ai bisogni del cittadino. Dal punto di vista pratico, presso l’Ambulatorio di terapia del dolore si realizza una visita multidisciplinare, attraverso una “intervista” del paziente alla presenza del team al suo completo; tale approccio presenta numerosi vantaggi: la riduzione del numero di visite in ospedale; la partecipazione di tutti i membri dell’èquipe alla formulazione della diagnosi; l’informazione non frammentata tra gli specialisti e la condivisione delle notizie cliniche; la comunicazione univoca, da parte del team, con il bambino e i genitori; l’elaborazione immediata di un programma di trattamento.

Obiettivi del trattamento:

Il team multidisciplinare, attraverso una terapia multimodale, si pone l’obiettivo di normalizzare la funzioni fisiche del paziente, aiutarlo a controllare il dolore, riprendere l’attività scolastica e migliorare la qualità di vita familiare.

Trattamento:

Quando si parla di “cura” si elencano gli interventi che vengono effettuati. Nel nostro caso vorremmo prima sottolineare l’impegno che il Team svolge nella diagnosi. Ogni decisione terapeutica si deve basare sui risultati di una attenta diagnosi. Il piano di cura individuale viene definito sulla base dei meccanismi che generano il dolore, sulle condizioni cliniche del paziente e dopo aver definito gli obiettivi da raggiungere in comune accordo con il paziente e la sua famiglia.

Il tipo di trattamento è diverso da caso a caso; esso viene personalizzato attraverso il lavoro simultaneo di ciascun membro del team, sarà pertanto centrale il supporto offerto alla famiglia per imparare ad aiutare il bambino-adolescente a riprendere la normale attività quotidiana e familiare. L'approccio riabilitatativo del dolore cronico è di tipo intensivo e multidisciplinare; esso si basa su un orientamento bio-psico-sociale, ovvero sull’interazione di fattori biologici, psicologici, individuali, sociali e ambientali, la cui alterazione contribuisce a mantenere attivi i sintomi del dolore cronico e la conseguente disabilità. Tale modello, inizialmente, è stato creato per i pazienti adulti, nei quali ha mostrato essere efficace; tuttavia, sono ancora pochissimi i centri presso i quali si pratica la cura di tali patologie che affliggono i pazienti di età pediatrica rispetto alla crescente richiesta.

I Centri di terapia del dolore cronico, specificamente, devono essere caratterizzati dalla ricerca, dalla formazione professionale e dalla cura del paziente quali propri componenti essenziali; gli studi attuali dimostrano che i genitori dei pazienti, assieme con i propri figli, segnalano una maggiore soddisfazione dopo il trattamento ricevuto presso un centro di terapia multidisciplinare del dolore rispetto ad altri nei quali tale approccio non venga osservato; spesso, infatti, le famiglie riferiscono di aver percepito maggior interesse da parte di tutti i membri del team a comprendere la condizione di dolore che affligge il bambino, essendo stato dedicato loro più tempo nel fornire maggiori e più dettagliate informazioni e strategie terapeutiche circa la condizione dolorosa.

Questi risultati sono importanti ai fini del raggiungimento dell’obiettivo; infatti, la soddisfazione del genitore e del paziente è correlata ad una maggiore compliance alle raccomandazioni di trattamento poste dal team. L'intervento ambulatoriale presso il nostro Centro prevede varie combinazioni di trattamento medico, terapia fisica, e terapie psicologiche.

Il trattamento prevede l’elaborazione di scelte farmacologiche complesse “combinationdrugtherapy”; tecniche di stimolazione non-invasiva transcutanea; blocchi antalgici (endoarticolari e periarticolari, peridurali, perinervosi) in sedazione; infiltrazione anestetica dei punti “trigger”; trattamento non-farmacologico; psicoterapia; terapia fisica riabilitativa.

Outcome del trattamento presso l’AOU Meyer:

Affrontare le risposte dei genitori al dolore del bambino è una componente fondamentale del nostro programma; la nostra esperienza ha messo in evidenza l'importanza di coinvolgere i genitori nel trattamento. Riconoscere e affrontare il ruolo svolto dai genitori nel mantenimento e l’eventuale aggravamento delle condizioni di dolore cronico del loro bambino ci ha permesso di migliorare le loro risposte ai comportamenti del dolore del paziente, incentivando l’incoraggiamento, la predisposizione all’ accettazione e gestione del sintomo doloroso, delle risposte al dolore, e il monitoraggio dei sintomi dolorosi nella prospettiva di una guarigione; allo stesso tempo, ci si pone l’obbiettivo di ridurre gli atteggiamenti catastrofistici del paziente e della propria famiglia che portano ad una maggiore disabilità funzionale, all’assenteismo scolastico, alla limitazione dello svolgimento di attività sociali ed alla volontà di impegnarsi nel percorso di guarigione.

I pazienti arruolati nel programma di riabilitazione hanno avuto miglioramenti significativi, tra i quali la disabilità funzionale, la paura collegata al dolore e la maturazione di una determinazione nel voler adottare un approccio di auto-gestione per il trattamento del dolore.

Il modello futuro:

La ricerca futura dovrebbe concentrarsi su studi clinici che coinvolgano più centri che utilizzino protocolli di terapia del dolore cronico; lavorare insieme ad altri centri al fine di produrre studi controllati dovrebbe essere una priorità nei prossimi anni allo scopo di esaminare i profili dei pazienti, la loro risposta al trattamento e stabilire quali fattori possano contribuire a individuare meglio le necessità dei pazienti e dei genitori.

Uno degli ostacoli principali per l'ammissione in programmi di trattamento e riabilitazione del dolore pediatrico multidisciplinare è costituito dalle lontananza delle famiglie rispetto al Centro, fatto che spesso obbliga ad indirizzare i pazienti verso centri dislocati sul territorio che spesso non sono forniti, per loro formazione, ad un orientamento prettamente pediatrico; pertanto occorre implementare la formazione, l’attività ed i contatti interistituzionali con altri specialisti pediatri collocati sul territorio nazionale.

Un altro aspetto da investigare è quale sia il regime di gestione (Ambulatoriale? Ricovero breve? Ricovero ordinario?) che garantisca il miglior risultato clinico; e però a tal proposito sarebbe opportuna una riflessione in merito al rapporto costo-efficacia di tali programmi e sui vantaggi che potrebbero scaturire (dal punto di vista clinico ed economico) nel sottoporre questi pazienti a periodi di breve ricovero ospedaliero rispetto alla consuetudine dei multipli accessi ambulatoriali e in pronto soccorso e dei prolungati ricoveri in regime ordinario che si ripetono, a volte, per anni.

Tuttavia, i risultati a lungo termine (oltre 1 anno) sono in gran parte assenti nella ricerca; studi futuri dovrebbero esaminare i risultati a medio-lungo termine in pazienti che abbiano partecipato ad un programma multidisciplinare di trattamento del dolore; sono inoltre necessari coorti di pazienti costituiti da un più alto numero di soggetti. Il tasso di crescita del dolore cronico nei bambini e negli adolescenti, in costante aumento, costituisce un enigma per la comunità medica in tutto il mondo, al fine di individuare le strategie nel trattare tali soggetti al fine di ridurre i costi dell’assistenza sanitaria; sulla base della letteratura, possiamo affermare che i centri di trattamento multidisciplinare e il trattamento che essi forniscono offrono la migliore speranza per questi pazienti.

Molto lavoro deve ancora essere fatto; ciò nondimeno, i dati in nostro possesso dimostrano che programmi come questo sono necessari al fine di consentire, al bambino e alla propria famiglia, di riconquistare un’adeguata qualità di vita e di riprendere un percorso di sviluppo equilibrato.

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